Category Archive Uncategorized

Bynvo ram

Glas pacijenata sa lupusom SE čuo!

U 2020. godini, Lupus Europe je pokrenuo veliku anketu pod nazivom „Život sa lupusom“. Zahvaljujući velikom učešću pacijenata širom Evrope, uvidi iz ove ankete su široko korišteni. Uticala je na istraživanja, odobrenje ljekova, prakse ljekara, kreiranje lupus100.org, i naučno objavljivanje rezultata koji su sada citirani u više od 50 različitih članaka u medicinskim časopisima. Za 13 zemalja imali smo dovoljno podataka za kreiranje statistike na nacionalnom nivou koja je u nekim slučajevima korišćena sa nacionalnim zdravstvenim autoritetima ili na kongresima reumatologije. Glas pacijenata sa lupusom SE čuo!

Došlo je vrijeme za novu anketu, sa različitim temama, da doprinesemo našem znanju o tome šta znači živjeti sa lupusom u 2024. Novi pregled Lupus Europe biće pokrenut 1. aprila 2024. i TREBA NAM VAŠA POMOĆ da učestvujete u ovoj novoj velikoj anketi. Pokriće veliki broj oblasti, uključujući biti mlada majka, muškarac, stariji sa lupusom, ili pitanja o odnosu ljekar-pacijent, trenutne neispunjene potrebe pacijenata, preferencije lekova, … U zavisnosti od vašeg profila, videćete samo ona pitanja koja su relevantna za vašu situaciju, tako da će popunjavanje cijele ankete biti što kraće. Za većinu, biće to manje od 10 minuta, a samo za one koji ispunjavaju mnoge kriterijume može potrajati duže.

Naš cilj je da ponovo dosegemo više od 5000 učesnika, čime dajemo punu težinu našoj zajednici u debati, zato vas molimo, povežite se na https://www.surveylegend.com/s/5h8u i popunite anketu odmah.

 LUPUS Europe

Bynvo ram

SVJETSKI DAN ANKILOZANTNOG SPONDILITISA 06 MAJ 2023

NA POSTERU JE NAŠ SEKRETAR ZA MLADE MILOŠ MILADINOVIĆ

Bynvo ram

SAJAM ZDRAVLJA PODGORICA PREDSTAVLJANJE UDRUZENJA

Sajam zdravlja
NVO RAM prvi dan imao veliku posjećenost i probanje rukavica koje oponašaju ruke sa reumatoidnim artritisom.